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三兄妹同患重病全家自救

来源:大江网 作者:wolong 人气: 发布时间:2007-02-13

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三兄妹同患重病全家自救 
二十年依靠自身努力各有所成 

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  故事梗概

  修水县有一对戴氏夫妇,生下的三个儿女都患上了罕见的“进行性肌营养不良症”(俗称“肌无力”),三兄妹相继坐上轮椅。儿女的病情没有吓倒戴氏夫妇,他们坚强地带领儿女开展了一场“自救”行动。时至今日,他们不仅没有被病魔击倒,而且都依靠自身的努力有了很好的归宿。11日,戴家大女儿蓉蓉带着丈夫回乡过年,记者趁他们在九江游览时进行了采访,并通过电话、网络与她的父母、兄妹进行了交流。

  
戴蓉蓉和她的丈夫

  三兄妹9年内相继患上重病

  1977年,戴水平从部队转业,分配到修水县全丰中学当音乐老师。不久,他与教师陈菊凡结婚,生下儿子璐璐和女儿蓉蓉、姗姗。兄妹三个活泼可爱,但病魔却悄无声息地降临。

  1986年至1995年,戴水平的三个孩子相继患上罕见的“进行性肌营养不良症”,这种病的发病率为三十万分之一,发病后逐渐失去力气,最后因无力呼吸而死亡,医学界至今都没有找到根治的方法。

  戴水平夫妇虽然深感痛苦与无奈,却没有被病魔吓倒,他们让孩子们坚持锻炼,并反复告诉他们:能站着绝不坐着,能坐着绝不趴着。尽管大家一再努力,可璐璐和蓉蓉还是先后坐进了轮椅。

  为了给孩子治病,戴水平夫妇先后辗转大半个中国,为此背上了10万元债务,却没有得到能治好的答复。 内容来自xiushui.Net

  父亲半路出家学油画深圳谋生

  “我曾经绝望得想一死了之,可是我放不下三个孩子。”回忆起从前的艰难岁月,戴水平感慨万千。为了给孩子们信心,戴水平夫妇一边鼓励孩子,一边寻找挣钱门道。

  1996年夏天,一个画家朋友得知了戴水平的困境,介绍他到九江学习油画,以便日后去深圳挣更多的钱。在九江学画的两个月里,戴水平的饮食只有白开水和馒头,他常画到胳膊抬不起、眼睛睁不开才肯歇一下。

  功夫不负有心人。戴水平临摹名画“出师”后,向学校请了一个月的假,带着仅够买单程车票的200元钱就南下深圳了。到达深圳布吉镇时,戴水平的口袋里一文不剩。他用一天一夜的时间完成了第一个临摹作品后,给他活干的老板相信了他的实力,便将手上的订单全部交给他。一个月过去,戴水平领到了2800元工钱后,立即向老板请假,赶回了家。

  父子携手扛起整个家

  戴水平在深圳的赚钱经历,不仅给了他极大的信心,也鼓舞了孩子们。从小就跟父亲学习美声、作曲和绘画的璐璐开起了美术和音乐两个培训班,坐在轮椅上执教。教室就是家中的客厅,教学工具就是一块简易黑板。

  1997年春节,一个学生送给璐璐一台旧电脑,只读完小学四年级的璐璐通过几个月的努力学会了电脑。随后,在舅舅的帮助下,他开了镇上的第一家电脑服务店,从事装潢设计、光盘刻录等业务,生意火爆。后来,他又开办了电脑短训班,和在深圳画画的父亲一道,把整个家给扛了起来。

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  在父子俩与命运顽强抗争的同时,戴家的女人们也相继加入了“自救”行动。蓉蓉与姗姗在家苦学文化知识,母亲包下家中的大小事务,做好“后勤”工作。

  2001年,璐璐与美丽女生胡春红相爱。他们的爱情遇到了极大阻力,璐璐的身体状况是长辈反对的主要原因。2002年12月,胡春红不顾父母反对,把自己托付给了坐在轮椅上的璐璐。一年后,男孩“梓康”出生,寄托了戴家人对健康的期盼。

  教师母亲为女儿陪读甘当清洁工

  2001年春节,画家黄万才去看望戴水平全家,戴家特意开了一个家庭晚会。蓉蓉模仿主持人鞠萍给大家讲了一个童话故事,那位画家朋友听后,觉得蓉蓉有潜力做播音员。经过黄万才的再三鼓励,蓉蓉把心动变成了行动。

  2002年4月,江西广播电视学校招生,蓉蓉当即给学校打了电话。经江西省教委特批,那年9月,该校播音主持专业录取了这个只上过四年学的女孩。因为蓉蓉只能坐在轮椅上学习和生活,母亲陈菊凡辞掉教师工作毫无怨言地跟着女儿来到南昌陪读,在学校安排下当了一名清洁工。“每天晚上,看着女儿在灯下看书,我就觉得很幸福。”陈菊凡很为女儿骄傲。

  一家人成功自救各有所成

  有爱就有动力。蓉蓉刻苦攻读,连续两年获得学校一等奖学金,2005年以优异的成绩毕业,辗转几个城市后,她于本月被北京(深圳)腾帮文化传播公司聘为播音员。在为工作奔波的过程中,蓉蓉与北京某医院的一位年轻医生相爱,于去年10月走进婚姻的殿堂。
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  哥哥姐姐的成功,给了最小的孩子姗姗莫大激励。虽然没能如愿上大学,但姗姗远赴福建晋江,学会了电脑雕刻技术。如今,她已在修水县当上了一名电脑教师。

  疾病仍然在,但这个家庭用坚强支撑起了彼此,完成了“自救”。1996年至今,这个艰难的家庭赚了近30万元,还掉债务、支付巨额医药费后,还有可观的节余。现在,戴水平还是坚持那句话:能站着就绝不坐着;能坐着就绝不趴着!

  ■徐春林、首席记者曹诚平文/图 
 
本文来自修水网

责任编辑:wolong

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