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修水“熊猫女孩”勇斗病魔8年 梦想重回学校上课

来源:中国江西网 作者:屈颖 人气: 发布时间:2018-02-03
摘要:我好想好想去上学,也想要陪爸爸妈妈到老,像他们照顾我一样地去照顾他们!1月30日,在上海复旦大学儿童医院的10病区45床,一个胖胖的小女孩躺在病床上轻声说着。而她的母亲听完这段话,侧过身去,偷偷擦拭着眼泪,这看来再寻常不过的愿望,对于她而言,却太难、太难。 那年,熊猫女孩章梦思十岁 病床上的小女孩名叫章梦思,她头发茂密,皮肤白白嫩嫩,但两只眼睛却被脸上的肉硬生生地挤成一条缝。她不是胖,是因患有肾病综合症,全身水肿,同时又长期服用激素类药物所致的肥胖。小女孩的妈妈晏娇艳告诉记者,因为她有着胖胖的外型,很多人
      “我好想好想去上学,也想要陪爸爸妈妈到老,像他们照顾我一样地去照顾他们!”1月30日,在上海复旦大学儿童医院的10病区45床,一个胖胖的小女孩躺在病床上轻声说着。而她的母亲听完这段话,侧过身去,偷偷擦拭着眼泪,这看来再寻常不过的愿望,对于她而言,却太难、太难。

那年,“熊猫女孩”章梦思十岁
  病床上的小女孩名叫章梦思,她头发茂密,皮肤白白嫩嫩,但两只眼睛却被脸上的肉硬生生地挤成一条缝。“她不是胖,是因患有肾病综合症,全身水肿,同时又长期服用激素类药物所致的肥胖。”小女孩的妈妈晏娇艳告诉记者,因为她有着胖胖的外型,很多人称她为“熊猫女孩”。

医生正在为小梦思检查

2012年6月在九江中医院接受冶疗,和哥哥姐姐玩得可开心了
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  章梦思家住江西省修水县大椿乡船舱村,2006年出生,父亲叫章新华,母亲叫晏娇艳,家中还有一个比她大两岁的哥哥,看着孩子们一天天长大,这便是父母最大的幸福。
  天有不测风云,2010年2月,原本平淡幸福的生活被撕开了一个大裂口。当时小梦思还未满4周岁,因感冒、咳嗽引发了全身浮肿,家人立即带她去修水县中医院,医生在看诊后建议转往九江市肾病专科检查,后确诊为“肾病综合症”。在九江医治半年后病情并未好转,科室主任建议他们到上海复旦大学附属儿科医院做进一步治疗。
  2010年8月,父母带着小梦思前往上海复旦大学儿科医院治疗。2010年至2014年,医院就是家,隔三差五住院,接受着无休止地检查。在这四年间,小梦思共进行了3次肾穿刺肾活检手术,无论手术、打针、抽血、吃药,她从未流过泪、摇过头、说过一个“怕”字。医生给出的治疗方案是:需长期定期输“人血白蛋白”与“免疫球蛋白”,多巴胺和泽通治疗,家属要做好长期治疗的准备。
  本以为通过长期治疗病情稍稍控制住了,只要定期随诊就可以,但命运并未垂怜小梦思。2017年11月,她的病情越来越严重,人也感觉越来越痛苦。医生确诊为原发性,激素耐药,FSGS,慢性肾功能不全,肺炎,胆结石,软骨瘤,小梦思要面对的是等待肾源之前痛苦不堪的透析路程……

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  同龄孩子的童年充满了斑斓色彩,但对于小梦思来说,她的童年是灰色的,因为她一直在与病魔做斗争。当同龄孩子坐在教室里读书时,小梦思在医院接受治疗;当他们在与好朋友一起嬉戏时,小梦思正独自承受病痛;当他们跟着父母在走亲访友,小梦思则一人在家暗自伤神。因为她与那些健康的孩子不同,父母必须把她保护得严严实实,唯恐她的病情复发加重。
  “她渴望上学,也非常好学,虽然没有上过‘正经学’,但她已经认识了非常多的字”,母亲晏娇艳告诉记者,自己利用空余时间教会了小梦思识拼音,识汉字,数算术。“她能把一篇文章顺畅地朗读出来,还利用电视、手机也学会了很多字。”说起这些,晏娇艳疲惫的眼神里终于闪现出一点光彩。
  眼看着小梦思一天天地长大,父母开始焦虑起她的上学问题。在小梦思10岁那年,父亲带她到离家就近的学校报名时,学校了解到她的情况屡次婉拒。后来通过努力,小梦思顺利进入到修水县第四小学的特殊班就读。
  2017年9月,为了让孩子接受正规的义务教育,小梦思的父母找到离家六公里远的修水县第九小学,该校校长得知她的特殊情况后破例同意入学,终于圆了小梦思的上学梦。
  孩子的家人告诉记者,上学的那段日子里,小梦思很是勤奋,早上生怕迟到,但是才上了两个月的课程,病情再次复发,且越来越严重。为此,父母又带着她踏上了上海的漫漫治疗之路。
  “她自小就乖巧懂事,看着孩子被无情的病魔折磨着,我们心如刀割,多少时日都是以泪洗脸!恨不得受磨难的是我自己。”在晏娇艳跟记者讲述的过程中,她多次哽咽, “只要女儿还在,我们绝不放弃!”
  如果你想帮助章梦思小朋友,可以联系晏娇艳13585545104(微信同号),也可拨打本网热线0792-8275110,为这个饱受重病折磨的孩子献上一份爱心,圆她一个长大的梦。
责任编辑:屈颖
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